Ovako žive djeca s Moebiusovim sindromom
, Jakarta - Otac po imenu Andreas Kurniawan, koji je nedavno postao viralan na Twitteru, podijelio je priču o borbi svoje bebe s poremećajem. Moebiusov sindrom . Priča koju je podijelio dirnula je srca drugih korisnika Twittera, čak je i njegova priča postala trending twitter u Indoneziji.
Jeste li dovoljno upoznati s Moebiusov sindrom Što se dogodilo s malom? Ovo je rijetko neurološko stanje. Ovaj sindrom zahvaća mišiće koji kontroliraju izraze lica i pokrete očiju. Simptomi ovog stanja uključuju slabost ili paralizu mišića lica, probleme s jelom, gutanjem i gušenjem.
Bebe sa Moebiusov sindrom obično će imati kašnjenja u razvoju motoričkih sposobnosti (kao što su puzanje i hodanje). Iako će većina vještina na kraju biti postignuta. Ovo stanje je uzrokovano odsutnošću ili nerazvijenošću 6. i 7. kranijalnog živca, koji kontroliraju pokrete očiju i izraz lica.
Pročitajte također: Majke bi trebale znati, ovo je uzrok autizma kod djece
Život s djetetom s Moebiusovim sindromom
Iako se još ne vjeruje da je ovo stanje genetski problem, ako se javlja u obitelji, genetsko savjetovanje može pomoći. U međuvremenu, djeca sa Moebiusov sindrom moraju sustići zaostajanje u razvoju ili njihove motoričke i intelektualne funkcije. Oni mogu imati poteškoća u društvu s vršnjacima ili u školi zbog jedinstvenosti njihovog stanja.
Ako dijete ima akademskih poteškoća, na primjer zbog tjelesnih ograničenja kao što su slab vid, programi posebnog obrazovanja, podučavanje ili kućna škola može se uzeti u obzir. Budući da je ovaj sindrom vrlo rijedak i rijedak, očevi i majke trebaju objasniti učitelju u školi o postojećim uvjetima, prije nego što dijete krene u školu.
Budući da je Moebiusov sindrom tako rijedak, neki roditelji mogu odlučiti poslati pismo ili kratko objašnjenje učitelju svog djeteta prije polaska u školu. Mame i tate također mogu potražiti pomoć dječjeg psihologa ili zajednice s skupom roditelja koji imaju slične probleme. Na taj način roditelji mogu pokrenuti razgovore o ovom sindromu s njegovateljima, odgajateljima i zdravstvenim radnicima koji možda nisu upoznati s tim stanjem Moebiusov sindrom .
Za sada ne postoji tretman koji se može učiniti za osobe s dijabetesom Moebiusov sindrom . Samo što se pravilnim liječenjem može osigurati normalan životni vijek oboljelih. Imajte na umu da će ljudi koji imaju ovaj sindrom imati različite potrebe.
Iako ne postoji konačan tretman ili lijek za ovo stanje, tim stručnjaka može pomoći u koordinaciji skrbi za bebe s Moebiusov sindrom m. Pokušajte o tome razgovarati s liječnikom putem aplikacije .
Pročitajte također: Aspergerov sindrom se razlikuje od autizma, evo objašnjenja
Simptomi Moebiusovog sindroma na koje treba obratiti pozornost
Najčešći simptomi ovog sindroma su:
- Paraliza lica.
- Nedostatak izraza lica. Dijete ili dojenče ne mogu se nasmiješiti ili namrštiti.
- Bebe ne mogu pomicati očima da prate objekt. Umjesto toga, mora okrenuti glavu kako bi pratio objekt.
- Kapci nisu potpuno zatvoreni, uključujući i tijekom spavanja.
- Suhe i nadražene oči.
- Mala brada i usta. Beba ne može zatvoriti usta ili potpuno otvoriti usta.
- Dentalni problemi povezani s malom čeljusti, neusklađenim zubima ili efektom stalnog otvaranja usta (povećan rizik od karijesa).
- Puno slinjenje, problemi s hranjenjem i loše sisanje u djetinjstvu.
- Rascjep nepca.
- Zavijte glavu unatrag prilikom gutanja.
- Oči izgledaju prekrižene.
- Kratak jezik.
- Abnormalna zakrivljenost kralježnice (skolioza)
- Poremećaji dišnog sustava.
- Problemi sa spavanjem.
U nekim slučajevima, prsni mišići u dojenčadi s Moebiusov sindrom nerazvijena stanja povezana su s drugim stanjem, naime Polandovim sindromom. Osobe s Poljskim sindromom izgubile su dio jednog od velikih mišića prsnog koša. Ovaj abnormalni razvoj može učiniti da prsa izgledaju utonula i obično uzrokuje slabost gornjeg dijela tijela, a ponekad i abnormalnosti rebara. Bebe koje imaju Moebiusov sindrom može imati druge simptome koji utječu na kretanje.
Pročitajte također: 4 vrste autizma koje trebate znati
Imajte na umu da se dijagnoza obično može postaviti od rođenja. Rane intervencije kao što su fizikalna i logopedska terapija mogu se obaviti rano. Temeljit očni pregled i stalna podrška oftalmologa mogu pomoći kod problema s vidom. Dok se o gubitku sluha može razgovarati s audiologom.
